悪性脳腫瘍で再入院していた夫が、状態の安定を受けて一時的に退院しました。
しかし在宅での介護や接し方には、想像以上に大きな不安と負担がありました。
この記事は、同じような状況にあるご家族の不安や混乱に少しでも寄り添えるように、体験したことを正直に綴っています。
※この記事は、筆者の個人的な体験をもとに記録したものです。
医療に関する内容が含まれますが、専門的な医療アドバイスではなく、
同じような状況で悩む方の参考や気持ちの支えになればという思いで綴っています。
一部に心が揺さぶられる表現が含まれる可能性がありますが、できる限り丁寧に書いています。
義実家に一時退院の事を伝える
前回家に帰るなら状態のいい今しかないから、年末年始家で過ごして悪化したらまた病院に戻ってはどうか、と先生から提案されました。
段々夫が私につらく当たるようになっていたので家で長い時間一緒に過ごせるか心配で、ちょっと義実家に報告しながら相談してみました。
義母は「じゃあ年末年始は義実家で過ごしてもらえば」と、ありがたきお言葉！
我が家で数日過ごしてから義実家で過ごしてもらうことになりました。
良かった、この時ばかりは本当に感謝です。
やはり、義母も残り少ない時間ですから少しでも息子と過ごしたいですよね。
ステロイド内服
先生からは一時退院と言われたのですが、看護師さんに聞くと一時退院ではなくて本当に退院なんだそうです。
今迄点滴でしたが、退院中はステロイドとイソバイドの服用に成ります。
もうこの時期になると飲んでても意味がないそうです。
これからはどんどん悪化する一方だそうです。
・・・そんなこと言われたら、いつ急変するかビクビクするじゃないですか。
この退院する間まだ1回も癲癇を起こしてないようですが、起こったら困るので今回は「ビムパット」という癲癇の薬も入ってました。
処方薬は長期にせず年末前とその前の２回切れるようにして、病院へ夫の様子を伝えに行くことになりました。
退院 とんかつを食べて思ったこと
個室になってたけどもう夫も病院が嫌過ぎてやっと退院できて良かったとは思いますが、
私には介護無理ですし、本当にこの一時退院が怖かったです。
夫は自宅で数日過ごして、食欲は普通にあります。
ステロイド飲んでるから身体はもうガリガリです。
ですが、顔はふっくらしてて普通です。ムーンフェイス？
でも気になるのが、箸がそろそろ厳しいのでは？
手が震えてます。
退院初日はとんかつを食べに行ってキャベツが箸で持ち上げられなかったです。
薄いものは箸でつかめないなと思いました。
脳腫瘍による性格変化・感情変化
お風呂は入れる日もあれば、眠気が出てしまい入れない日も。
失語が治らないので意思疎通が難しいですね。
あと夫に義実家に〇日に行くよと言っておいても全部忘れてしまいます。
で、後ほどまた言うと聞いてない！！！と怒り出します。
なので紙に書いて見せておくことにしました。
しかし家では殆ど機嫌が悪かったです。本当に最悪！！！
薬をもらいに行く前にも相当揉めました。
他の事は忘れるのに、病院に行きたくない記憶はちゃんとあるんですよ。
しかも箸がちょっと厳しくなってきたかもと先生に言おうものなら
その後酷く私に当たります。
もう私も限界。脳腫瘍ってこんな攻撃的なの？？
前頭葉の機能が侵されるとこうなるのですか？？
箸の件は先生が言うには、麻痺ではなく拘縮との事でした。
イヤ、麻痺とか拘縮とかそんなに酷くないけど、この患者の機嫌の悪さは心身削られる。
年末前にもう1度病院へ行ってその後は義実家で過ごしてもらうので私は充電しようと思います。
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