悪性脳腫瘍の発覚 ―入院2日目～子供たちと面会―

※この記事は、筆者の個人的な体験をもとに記録したものです。
医療に関する内容が含まれますが、専門的な医療アドバイスではなく、
同じような状況で悩む方の参考や気持ちの支えになればという思いで綴っています。
一部に心が揺さぶられる表現が含まれる可能性がありますが、できる限り丁寧に書いています。

大学病院が広すぎて・・・

パジャマ・スマホの充電器・歯ブラシを持って
面会に行きます。
大学病院が広くて何階までもあるし、迷路のように
なっているので迷子にならないように。

その頃の症状は

・吐き気
・便秘
・失語
・少し右麻痺
・息苦しさ　←これについては全然私に説明してくれず、
でもハアハアしてたので解りました。

入院診療計画の症状には
歩行障害・巧緻運動障害となっていました。

AIで調べました。
手指の細かい動きが難しくなる状態を指します。
脳や脊髄、末梢神経の障害によって起こり、
日常生活に支障をきたすことがあります。
特に小脳の障害は、運動の協調性を失わせ、
巧緻運動を困難にします。
3ｃｍくらいの大きい腫瘍だったので小脳を圧迫してたの
かも知れないなと思いました。

失語の話の伝わらなさ

LINEで夫が持ってくるように言ってたものがあり、
私には全然伝わらなくて本当に申し訳なかったなと
思います。

言われたのは
・ケビンケヅナーのシレンを張ってくれない
・携帯のビルを送ってくれないか
・俺のバッグが弱かった
・チーサなのは✂のこと
その他・・・

ハサミは理解できたので持っていったら
全然違うハサミで怒ってました。

言葉が話せなかったり、書くことも出来ないと
本当に何をして欲しいのかが分からなくて
脳の疾患って本当に恐ろしいなと思いました。
私が物分かりが悪すぎて夫さんが可哀想、
すごくヤキモキしたと思います。

子供たちと面会　面会制限

コロナは終わってるのですが、
病院的には面会制限をまだ設けてて
午後なら自由に面会に行っていい訳では
ありませんでした。

土曜か日曜は子達を面会へ連れて行きたいのですが

・病室まで行けるのは中学生から
・一回2人まで
・一回につき、面会時間30分まで
ということでした。

下の娘が小学生なので病室まで
行けません。
子供たちを連れて行ったときは私が
病室に夫を迎えに行って、夫と1Fの
エレベータ前で子達と面会してもらいました。

面会の時も兎に角、子達は通常通りで
夫と接していました。

やっと義実家へ伝える

入院してから4日くらい経ちましたが、
義実家へ伝えた方がいいのに
夫へ確認しても中々OKサインが出ません。

何故かというと
嫁姑問題が過去にあり、以前は義実家で
同居してたのですが、私が精神的に限界になり
別居に至ったほど不仲です。

しかし、夫が悪性脳腫瘍の今
義実家さんたちにも後悔して欲しくないので
伝えて面会に来てもらおうと思ってました。

しかし私も脳腫瘍の発覚で、精神的に参ってますし
どうにかして義実家との距離を保ちたくて、私から伝えるのでなく
夫か・息子か・他の人に間に入ってもらいたかったんです。

では息子に伝えてもらおうと決めて
夫に打診するとやっとOKがでました。

多分夫もこの状況では、私が更に大変になると
察してなかなかOK出来なかったんだなと思いました。

息子が義実家へ

とうとう義実家へ報告します。

息子に説明をしてもらうために
私が一部始終を紙に書き
台本通り伝えられるよう練習をして
送り出しました。

その後も息子には義実家と私の間に
入ってもらい本当に助かりました。
多分彼がいなかったら、今頃私は廃人だったかも
知れません。

でもネットで色々調べると本当に不仲なところは
亡くなってから知らせたりする人もいました。

私はそこまでは出来ないなーと思ったけど、
だけど亡くなってから知らせるという決断も、
私のそこまでは出来ない、見舞いには来てもらうかなという決断も全て、
そこまで至るのに相当な経験をして来た過程があって
自分で考えてその結論なのだから間違えではない！んです。

当時も今も本当にネットで調べまくったり、chat GPTで相談したりして
私はすごく助けられて背中を押してもらいました。

たとえどんな決断を選択しても
なにも間違えではない、自分の選択に自信を持つしかないと
感心しながら色々調べたことを思い出します。