※この記事は、筆者の個人的な体験をもとに記録したものです。
医療に関する内容が含まれますが、専門的な医療アドバイスではなく、同じような状況で悩む方の参考や気持ちの支えになればという思いで綴っています。
一部に心が揺さぶられる表現が含まれる可能性がありますが、できる限り丁寧に書いています。
夫の脳腫瘍が見つかってから、日々があっという間に過ぎていきます。
医療の現場では命に関わる決断を迫られ、家族の意見が交錯する中で、心が押しつぶされそうになります。
今回は「延命治療をどうするか」という大きなテーマと、制度の壁にぶつかった現実について書き残します。
面会後 先生から説明
年末に腫瘍からの出血で再入院しました。
先生から1カ月持つかと言われていて既に2週間経とうとしています。
先生から説明があるというので上の子と一緒に診察室へ向かいました。
先生
「今後状態が良くなった場合胃ろうなどは考えていますか？
身体は限界に近付いているし、今まで点滴をしていて食べ物を食べてないから胃ろうをするとご主人に負担がかかると思います。
点滴も血管から漏れ出すと出来なくなるのでCVに変えるか、自然に最期を迎えるか考えてきてください。」
私
「一番身体に負担がかからないのは、どのような感じですか？。」
先生
「苦しくないのは点滴が漏れたら外す、ですね。
人間は動物と同じだから、食べられなくなったら終わりなんです。
それを今は保険の制度からして延命が出来るから、余計な医療費がかかって家族は大変なんですよ。」
先生はうちの家計の心配もしてくれています。
私と息子は先生がそう言うなら延命はしない方向で考えたことを一旦伝えて
義実家と相談して結論を出すことにしました。
延命治療をどうするか
多分夫は持ち直してるんだと思います。
あー、など声を出せるようになってました。
手を握ってくれます。
息子が
「でも身体が限界なのに、ずっと上を向いて寝て居るだけのどこに幸せがあるのか？・・・」と言います。
私もこれ以上苦しみを味あわせたくないです。だから延命をしない決断です。
持ち直してるだけに、私の決断が夫の生死を決めてしまうと思うと辛くて辛くて。
そして夫は私にこんな大変な決断をさせるなんて・・・と涙が止まりません。
本当に苦しかったです。
義母と話をする
義母宅へ向かい先生からの話をします。
義母は夫の事を可哀想に思っています。
やはり自分の息子ですから。
「早く楽にしてあげて、私が考えてる決断で大丈夫だから」といってくれました。
義姉も早く苦しみから解放してあげて欲しいと言ってました。
先生に翌日延命はしないと伝えました。
在宅看護の話も出ていましたが看護師さんが義姉と話をしてくれて無しになりました。
数日後、急展開
ところが先生に伝えた数日後急展開です！！
義姉
「まだ「あー」とかでも話が出来るのだから延命して欲しい。」と言います。
私
「えー！！！でも点滴が漏れて出来ないと点滴外すしかないんじゃないですか？」
義姉
「点滴は出来るんだよ。」と言い出します。
私
「じゃあ、先生に言ってください」
義姉
「嫁にしか状態を説明しないなんておかしいよ！！」
嫁にしか・・・
嫁？嫁が気に入らないの？？そこなの？？
・・・嫁はキーパーソンだから普通ですよね。
私はみんなの希望をちゃんと聴いて真摯に対応してるんだけど
義姉は嫁が全部説明を受けてるのが気に入らないみたいですね。
そこにうちの夫の身体が限界で可哀想とかの気持ち無いの？？
なんなの？？？
でたよ、また決めたことを覆して来た。
ただでさえ他人の生死を決断するのに神経使ってるというのに
脳腫瘍が判明してから精神的に抑圧されて辛いのに
もうホント無理、関わりたくないという思考が頭から離れません。
ぐるぐる回りに回って頭がおかしくなりそう。
義姉は過去にも覆してきてます。
辛過ぎて引き寄せにすがる
すぐに南水不動さんと通信できるかたに相談しました。
これは義姉自身が理不尽・不満に思ってたからその現象が発生したので
私は「何があっても大丈夫」で乗り切って下さいとのことで
アドバイス受ける前に私自身「何があっても大丈夫」と既に紙に書いてるところでした。
それからもら、延命になってもいいように何か支援があるのかを市役所へ聞きに行くことにしました。
脳腫瘍患者への支援
結論：何もなかった。です。
初診から、もうすぐ4か月目。
夫は今、寝たきりの状態です。
障害者手帳の取得は「初診日から1年6か月経過後」でなければ申請できないと知りました。
でも、夫の場合、その1年6か月を生きられるかどうか…正直わかりません。
生命保険に加入していても、支給条件を満たさない限りお金は下りない。
この制度の中で、何の支援も受けられないまま日々を過ごす人がどれだけ大変か、身にしみています。
AYA世代（15〜39歳）のがん治療も同じです。厳しいものがありますね。
制度の“待ち時間”が、患者や家族にとってどれだけ重くのしかかるのか――
もっと知ってもらいたいと感じました。
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