悪性脳腫瘍とステロイド

この記事では、悪性脳腫瘍とステロイド治療における夫の退院後の様子を記録しています。薬の影響や心身の変化、不安の現れ方など、同じ状況で悩む方の参考になれば幸いです。

※この記事は、筆者の個人的な体験をもとに記録したものです。
医療に関する内容が含まれますが、専門的な医療アドバイスではなく、
同じような状況で悩む方の参考や気持ちの支えになればという思いで綴っています。
一部に心が揺さぶられる表現が含まれる可能性がありますが、できる限り丁寧に書いています。

退院後1カ月～1カ月半頃の様子です。

ステロイド剤の使用　飲み忘れ
不安が出て来る
外来で相談
前頭葉に影響が出てるのか

ステロイド剤の使用　飲み忘れ

夫のステロイド服用は、徐々に飲み忘れが起きるようになりました。
入院中はステロイド剤を点滴にしていましたが、退院後は内服に切り替えてます。

リンデロンでしたのでステロイド剤の中ではとても強いです。
その位でないと夫に関しては効果がないのだと思います。

腫瘍がどんどん大きくなると共に脳圧が高くなっていきます。
脳幹が圧迫されると頭痛・吐き気・視力にも影響がでて、最終的には意識障害が出ることもあり、キチンと処方されたステロイドを飲まないといけません。

朝と夜飲む処方ですが、1カ月もすると飲み忘れることがありました。
夫自身は薬飲んだっけ？と疑問に思うこともなく。

ステロイドの飲み忘れは朝忘れた場合、気付いたら飲まずに、夜まで空けて飲んでもらいました。

私が「薬忘れてない？飲んでね。」というと「忘れてないよ！。」と結構キレ気味に返事して来ます。

なのでそれまで夫に薬を任せていましたが、私が薬を飲んだか管理すべきとなりました。
義母と夫がランチに行く時も必ず1回分イソバイドとマグネシウムですが持たせて、
送っていく時に「薬絶対飲んでね。」と伝えるようにしました。

不安が出て来る

リンデロンを飲み始めて、わりとすぐ「俺、大丈夫なんだろうか？」と言い出すようになりました。

毎日娘が店舗へ帰宅し、店舗で宿題をやってる間に夫が自宅に散歩がてら帰って食事の支度をしてくれて、私と娘が帰るのが19時ころです。

1カ月頃から段々と夫が寂しいから早く帰ってきてと、電話をしてくるようになりました。

絶望的な寂しさのようです。
兎に角早く帰ってきてということになり、娘は家で宿題をしてもらうことにしました。

他の方の脳腫瘍のブログを読んでみても確かにリンデロンを飲んでて、辛く苦しい気持ちになってる方がました。

外来で相談

先生に相談してみました。

・リンデロンと違うステロイド剤を処方してもらえるか。
・急変時どうすれば良いか

リンデロンを変えてもらえるか聞きましたが、効果が薄れるので変えない方が良いですと言われてしまいました。

1日でも長く生きてもらうためには仕方ないですね。
効果が薄れてしまうということは脳圧が上がってしまう訳ですから。

それから、元気で過ごせるのは2カ月だけだよと言われてましたので急変した時にどうすれば良いかを聞きました。

私「そういえば、朝トイレで便秘と格闘してる時に具合が悪くなってるのは癲癇とは違いますか？」

先生「それは違うね、倒れてしまうから」
との事でした。

自宅で癲癇になったことが無いのでかなり私が不安で、「もし倒れたら必ず救急車呼んでね」と言われました。

あと「朝具合悪かったら必ず我慢しないで午前中に病院来て。」
「ご主人が嫌がっても車で乗せてきてくれれば大丈夫だから。」
と言ってくれました。

前頭葉に影響が出てるのか

夫は性格が余り良くありません。
怒りっぽくて私が薬を飲んでねと言うと
「分かってるよ！！！！」と怒ってくるようになりました。

しかも元々そういう性格でした。
脳腫瘍が発覚する前は、もう私が限界を迎えていました。夫の性格が悪すぎて・・・。
子が二人いて大学まで行かせないといけない。
それだと自営は辞められないから、仮面夫婦として結婚生活を続けるようだな。
とも考えていて。

・・・脳腫瘍は性格が悪くなるらしい。
ネットでその情報を見ました。

ってことは元々そういう性格だとしたら、かなり前から腫瘍があったのかな？
と考えだしました。

前頭葉に腫瘍が出来ると相当大変な方も中には居るようです

今回薬の飲み忘れの指摘で怒ってるのですが、これから急変した場合夫をなだめて車に乗せられるのか？という不安が浮かんできます。
夫もなりたくてなってるわけではないし、本心では私に負担をかけたくない筈。

でも脳が普通でないので本当のところはわかりません。
コミュニケーションがかなり取りにくいし脳じゃなければと何度も思ってました。

本当に怖いのでなるべく急変しないでもらって穏かにいざという時を迎えたいです。

そうだ引き寄せしよう。